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在我們的身邊
有一群特殊的孩子
他們目光澄亮，卻對人視而不見
聽覺靈敏，卻對父母的呼喚充耳不聞
發聲正常，卻不與他人交流
他們像星星一樣
孤獨地閃爍著
被稱為“星星的孩子”
▲圖源：新華網
2024年4月2日
是第17個世界孤獨癥關注日
今年的宣傳主題口號是
“全生涯服務，全方位關愛”
營造全社會關注與關愛
孤獨癥群體及其家庭的良好社會氛圍
▲特教老師為孤獨癥兒童和家長們上集體課（新華社記者 馬希平 攝）
孤獨癥，也稱自閉癥
是一類以社會交往障礙
和狹隘興趣、刻板行為
為主要特征的發育性疾病
孤獨癥患者不是只能在新聞上看到的“天才”
他們就在我們周圍
只是大部分人對他們都不夠了解
一組數據
帶你認識這個群體
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1000萬
《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》顯示，我國孤獨癥發病率達0.7%，孤獨癥譜系障礙人群超過1000萬。在這1000萬人群中，0～14歲兒童約有300萬～500萬人，且數量呈逐年上升態勢。
50%
數據表明，50%的孤獨癥兒童智能處于中度和重度低下水平，僅25%可能處于正常范圍。
30萬
孤獨癥患兒的康復離不開康復師的治療，但目前我國兒童康復教育存在30萬人才缺口，對專業康復師的需求極大。
1∶130
數據顯示，我國目前從事孤獨癥兒童康復的人員有10萬人，其中殘聯在冊的康復師有2.3萬人，與患病兒童的比例約為1∶130，其中能提供高質量服務即持有國際認證干預資格證書的專業人員，國內目前僅有1000人左右，平均一個專業康復師需要服務2500個孩子。
90%
目前孤獨癥機構從業人員沒有統一資質，所有機構的崗位都沒有進入國家的職業種類，比如語言治療師、物理治療師、作業治療師、行為分析師都沒有進入職業種類，一些地區的殘聯要求孤獨癥從業老師要有殘聯上崗證和教師資格證，但現實中90%的從業人員沒有。
80%
80%以上的孤獨癥者沒有獨立行為能力，沒有任何社交；50%孤獨癥兒童沒有溝通性語言，甚至不會叫爸爸媽媽，對語言的理解力十分有限；60%的孤獨癥者生活無法自理，需要家長終身陪伴；絕大部分不能融入社會，只有4%的孤獨癥者能像普通人一樣生活。
52.4%
《中國孤獨癥家長需求調查問卷》顯示，有52.4%的家庭里有一人專門放棄工作照看孤獨癥孩子，且大部分都是由媽媽放棄工作。
10%
《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》顯示，成年孤獨癥患者就業率不到10%，55.5%的家長對孩子未來一定程度的就業缺乏信心，69.3%的家長認為大齡孤獨癥患者的就業培訓沒有得到應有的重視，72.7%的家長擔心自己離開人世后孩子的未來。
12％~76％
《中國孤獨癥教育康復發展狀況報告Ⅳ》顯示，12％~76％的父母報告孩子在1歲時存在孤獨癥癥狀，但通常在3~4歲才能獲得診斷。
3歲
一般來說，8歲前是孤獨癥的最佳干預期。其中，3歲前是孤獨癥兒童語言學習的黃金期。
▲央視新聞截圖
說起孤獨癥
很多人腦海里第一浮現的
都是影視劇里
那些“性情古怪的天才人物”
誠然
確實有不少“天才”是孤獨癥患者
比如影視劇《雨人》中，過目不忘的孤獨癥患者雷蒙，可以迅速地數清掉落在餐廳地板上的246根牙簽，也能記得電話簿上任意一個讀過的電話號碼。
《良醫》中的主角肖恩，是一名具有學者性技能的孤獨癥患者。盡管肖恩在人際交往和溝通上存在障礙，但他具有超強的記憶力和獨特的思維方式，再加上肖恩后天的辛勤努力，使他成為一名天賦異稟的外科醫師。
▲《良醫》劇照
也正是這些“孤獨癥天才”的出現，讓更多的人誤以為孤獨癥的孩子都是智力超群的天才，只是活在自己世界里不與人交流。
可實際上，這些“天才”只是極少部分，絕大部分孤獨癥孩子并非是天才。他們沒有正常的社交能力、溝通能力，喜歡自己獨處，并且長期重復客觀性的行為。
▲央視新聞截圖
這些并不是個體主動選擇的結果，而是先天性的生理疾病，這類疾病特質使得孤獨癥患者可以堅持去做某一件事，從而獲得一定的成就。
部分孤獨癥患者智力發育不平衡，對某些事物的理解能力超于常人，相對來說記憶力比較強，在持續地探索下，也可能會獲得一定的成就。
故此，孤獨癥患者成為天才，是由長期努力促成的，而不是由疾病引起的現象。即使是在某些領域天賦異稟的患兒，其社交、表達等能力依然明顯低于普通人，需要專業醫師團隊介入治療。
▲孤獨癥兒童的畫作（春城晚報-開屏新聞資料圖）
悲劇
或許從孩子出生前就已經注定
現有研究發現，孤獨癥是遺傳因素與非遺傳因素雙重作用的結果，但遺傳因素在孤獨癥的病因中占據主導地位。
另外，父母年齡較高、母親孕期的情緒和藥物使用等因素，也有可能增加新生兒患上孤獨癥的風險。
但孤獨癥并不會突發于青少年或成年。孩子家庭驟變等創傷性因素導致其發育停滯甚至出現達到孤獨癥診斷標準的癥狀，但這并非基因問題，是可通過系統心理治療治愈的，一般也被稱為“假性孤獨癥”。
▲2018年4月2日，昆明大觀樓等18座名樓同時點亮藍燈，關注孤獨癥兒童。（春城晚報-開屏新聞資料圖）
在這個特殊的日子里
我們想提醒下各位家長
以下行為提示兒童可能患有孤獨癥
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● 6個月以上，沒有大笑或興高采烈的表情；
● 10個月以上，聽到自己名字時沒有反應；
● 12個月以上，不會咿呀學語，不能進行手勢交流和動作模仿；
● 16個月以上，孩子仍沒有任何語言表達，不理睬別人說話或對別人的語言反應少；
● 18個月以上，不能用手指指示，不會跟隨他人手指看過去，無展示和分享行為；
● 24個月以上，不能自發地說出由兩個或兩個以上單詞組成的短句（不包括仿說）。
目前，孤獨癥的有效治療方法仍以教育康復訓練為主。如果孩子出現相關癥狀，記得及時篩查評估，及早識別，早治療、早干預，才能達到最佳的治療效果。
▲圖源：新華網
如果有一天
你在公交車上遇到一個孩子
磨磨蹭蹭不下車
或是在超市里遇到一個小孩
做出了奇怪的舉止
希望你可以給予他們一點善意和包容
他們知道
在公共場合打擾別人不是好孩子
只是還需要多一點時間
慢慢學習
星星的孩子，也在渴望著光啊
策劃 楊和慧
春城晚報-開屏新聞記者 貓恩泊 整理報道
部分內容綜合自央視網、光明網、深圳市婦聯、新華社等
責任編輯 貓恩泊
責任校對 呂世成 何丹
主編 武熙智 何曉宇
終審 編委 李榮
